Il arrive parfois que du jour au lendemain la vie bascule nos habitudes du quotidien. La maladie, un accident, un handicap et voilà que nous devenons proches aidants bien malgré nous. Pour beaucoup ce rôle « est normal », car il est important de prendre soin de nos proches.
Mais comment ne pas se perdre soi-même, comment ne pas s’oublier ?
En ce qui me concerne, je suis devenue proche aidant pour ma maman bien avant que sa maladie ne l’invalide. Il y a plus de 12 ans, je me suis occupée naturellement d’elle.
Étant diabétique et sans véhicule, elle avait régulièrement besoin que je sois présente pour l’accompagner en courses ou à ses rdv, bien qu’elle gérait très bien ses prises de médicaments et ses injections elle était rassurée de ma présence. À cette époque, j’étais mère au foyer et je pouvais être présente à la moindre demande. Mais au fil du temps, je n’avais plus une minute à moi, et je m’épuisais alors que sa maladie et l’âge progressait. Je suis devenue proche aidant par devoir et par loyauté. Mon expérience en tant que proche aidant n’a pas été simple et je n’avais aucun appui extérieur et je m’épuisais de plus en plus.
Lorsque l’épuisement arrive, il est un signal d’alarme important à ne pas négliger.
Pour ma part, j’ai gardé la tête dans le guidon et j’ai continué à faire encore et encore pour le bien de ma maman et des miens. Il faut dire que des fondations et autres associations pour soulager les proches étaient à leur prémices. Une gentille infirmière m’avait parlé d’une fondation qui offrait la possibilité qu’une personne vienne de temps en temps pour prendre le relai, une heure ou deux. Fondation PRO-XY (que je recommande aujourd’hui). Elle m’a aussi prévenue de faire attention à moi, de ne pas me laisser trop envahir et de prendre du temps pour moi. Mais j’étais déjà tellement investie que je n’entendais pas cette bienveillance, je ne la comprenais pas non plus, car je ne me sentais pas suffisamment épuisée sans doute, du moins en surface. Et je cherchais à avancer tant bien que mal par mes propres moyens.
« Ben oui, ça va le faire, je vais y arriver. Et puis c’est mon rôle après tout. » En réalité, je ne savais pas quoi faire, tout en étant dans une forme de culpabilité, d’impuissance et une forme de redevabilité face à ma maman. Mais je me suis sentie assez vite dépassé par ce qui m’arrivait. Ma vie de famille était aussi compliquée, et je devais tenir la barre du navire et ne pas faire naufrage. Mais à quel prix ?
Fort heureusement à force d’entendre des personnes du corps médical me dire de faire attention, j’ai enfin pris la décision de ne plus me laisser submerger et d’accepter d’être aidée. J’ai alors commencé à prendre conscience de tout l’épuisement moral qui m’envahissait. Non je n’abandonnais pas ma maman, mais je me devais de prendre soin de moi aussi. Ma culpabilité de ne pas pouvoir « faire » plus me paralysait et m’empêchait d’être bien.
Voilà pourquoi je voulais partager mon histoire. Le rôle de proche aidant est très important dans la vie des personnes ayant besoin de plus de soutien et d’aide, mais attention de ne pas se léser. Aujourd’hui. l’accompagnement de nos proches est de plus en plus mis en avant. Grâce à l’accompagnement de doula de fin de vie ou à des fondations ou associations, cela peut se faire dans la bienveillance et le respect de chacun sans qu’aucun ne soit léser, épuiser ou pire encore. Ces approches permettent de pouvoir vivre plus calmement ses expériences de vie et de pouvoir partager des moments importants avec nos proches, tout en restant calme et disponible.
Mes choix de formation professionnelle découlent également de mon expérience de vie. Et si cela peut aider alors j’en suis très heureuse. Ne restez pas seul, il y a de nombreuses possibilités qui permettent que chacun ressorte gagnant.
Bien à vous.
Sandrine Charles.
Thanadoula / Sage femme de l’âme.
